Quoin Pharmaceuticals Ltd. ha destacado el crecimiento continuo de su campaña de concienciación NETHERTON NOW en reconocimiento al Día de las Enfermedades Raras 2026. La campaña, lanzada al inicio del Mes de las Enfermedades Raras 2025, busca amplificar las voces de pacientes, cuidadores y clínicos afectados por el Síndrome de Netherton, una enfermedad genética rara sin tratamiento o cura aprobados.
El Síndrome de Netherton es un trastorno genético de la piel raro y a menudo devastador causado por mutaciones en el gen SPINK5. La condición provoca descamación excesiva de la piel, inflamación crónica, infecciones recurrentes, deshidratación y una profunda alteración de la barrera cutánea. La enfermedad puede ser potencialmente mortal, especialmente en la infancia, con un estimado del 10-20% de los recién nacidos con Síndrome de Netherton que no sobreviven. Quienes sobreviven a menudo enfrentan complicaciones de por vida, dolor severo y cargas significativas en su calidad de vida.
A través de historias de pacientes y cuidadores, perspectivas clínicas y contenido educativo, la campaña de concienciación NETHERTON NOW de Quoin ha generado casi 2 millones de visualizaciones de vídeo y más de 24 millones de impresiones a nivel mundial. Esto refleja el impacto positivo del mensaje de la campaña para aumentar la concienciación sobre esta enfermedad largamente desatendida. Denise Carter, Cofundadora y Directora de Operaciones de Quoin Pharmaceuticals, señaló que la respuesta ha superado con creces las expectativas iniciales, con personas que anteriormente vivían en silencio ahora teniendo una plataforma para compartir sus historias y conectarse entre sí.
En conjunto con el Día de las Enfermedades Raras, la campaña recientemente lanzó su último vídeo, "Si Hubiera una Cura", que presenta a pacientes y familias reflexionando sobre lo que significaría un progreso significativo en el tratamiento en sus vidas. El vídeo subraya las realidades diarias de vivir con Síndrome de Netherton y la esperanza compartida dentro de la comunidad por mejores opciones de tratamiento. El vídeo completo se puede ver en https://youtu.be/AIcGZQEumF0?si=5d226QrYKR3m-hHC.
El Dr. Michael Myers, Cofundador y Director Ejecutivo de Quoin Pharmaceuticals, enfatizó que el aumento de la concienciación debe ir acompañado de acción. "Nuestra responsabilidad va más allá de solo crear visibilidad. Incluye avanzar en investigación clínica rigurosa, perseguir vías regulatorias con disciplina, y trabajar para garantizar un amplio acceso a tratamientos potenciales", declaró Myers. "Los pacientes y familias merecen no solo ser vistos y escuchados, sino tener tratamientos seguros, efectivos y accesibles."
El principal candidato en investigación de Quoin, QRX003, está siendo actualmente evaluado en ensayos clínicos pivotales en fase avanzada para el tratamiento del Síndrome de Netherton. La compañía mantiene su compromiso de abordar las necesidades médicas significativas no satisfechas que enfrentan los pacientes y familias afectados por esta enfermedad devastadora. Para más información sobre el Día de las Enfermedades Raras, visite www.rarediseaseday.org. Para aprender más sobre el Síndrome de Netherton y la campaña de concienciación NETHERTON NOW, visite https://nethertonnow.com.
Las implicaciones de esta creciente campaña de concienciación se extienden más allá del Síndrome de Netherton hacia la comunidad más amplia de enfermedades raras. El Día de las Enfermedades Raras, observado anualmente el último día de febrero durante el Mes de las Enfermedades Raras, fue establecido en 2008 por EURORDIS para aumentar la concienciación sobre condiciones raras y los profundos desafíos que enfrentan quienes viven con ellas. Aunque cada enfermedad rara afecta a una población relativamente pequeña, colectivamente las enfermedades raras impactan a cientos de millones de personas en todo el mundo. El éxito de la campaña NETHERTON NOW demuestra cómo los esfuerzos de concienciación dirigidos pueden dar visibilidad a condiciones que históricamente han recibido poca atención, potencialmente acelerando la investigación, el desarrollo de tratamientos y el apoyo comunitario para pacientes y familias que enfrentan desafíos similares en todo el espectro de enfermedades raras.
