La Asociación Americana del Corazón ha lanzado un esfuerzo a nivel nacional para fortalecer el sistema de atención para las personas que viven con amiloidosis cardíaca por transtirretina, una enfermedad grave y a menudo infradiagnosticada. La ATTR-CM es causada por una acumulación anormal de proteínas que impide que el ventrículo izquierdo se relaje y se llene adecuadamente, afectando la capacidad del corazón para bombear sangre. Si no se trata, la enfermedad puede provocar insuficiencia cardíaca y acortar significativamente la esperanza de vida.
La iniciativa de mejora de la calidad, financiada por Alnylam, está diseñada para mejorar el diagnóstico temprano y la coordinación de la atención, mejorando en última instancia la experiencia del paciente. El reconocimiento y diagnóstico temprano de la ATTR-CM es fundamental, ya que la atención oportuna brinda a los pacientes acceso a tratamientos que pueden prolongar la supervivencia, preservar la función física y mantener la calidad de vida. A medida que crece la conciencia sobre la ATTR-CM y las opciones de tratamiento continúan avanzando, los pacientes necesitan cada vez más una atención coordinada y dirigida por especialistas. Sin embargo, construir y mantener estos sistemas multidisciplinarios sigue siendo un desafío para muchos centros de salud.
"La ATTR-CM es una enfermedad potencialmente mortal que con demasiada frecuencia se reconoce tarde, cuando la terapia modificadora de la enfermedad actual es menos efectiva", dijo Mat Maurer, M.D., miembro voluntario del Grupo Asesor Estratégico de Amiloidosis ATTR de la Asociación Americana del Corazón y profesor de medicina en el Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia. "Al reunir a equipos multidisciplinarios para examinar todo el recorrido del paciente, desde el diagnóstico hasta el manejo a largo plazo, esta nueva iniciativa está ayudando a identificar enfoques prácticos y escalables que pueden respaldar un reconocimiento más temprano, una atención más coordinada y mejores resultados para las personas que viven con esta enfermedad".
El esfuerzo de tres años reúne a una cohorte de 10 equipos de atención médica multidisciplinarios de todo el país en una colaboración de aprendizaje diseñada para comprender y mejorar mejor las vías de atención de la ATTR-CM. La iniciativa se centra en todo el recorrido del paciente, desde el diagnóstico y la derivación hasta el tratamiento y el seguimiento, con el objetivo de identificar modelos de atención exitosos y replicables que puedan impulsar cambios a nivel nacional. A través del aprendizaje compartido y la colaboración, los sitios participantes trabajarán para obtener información sobre las vías de práctica actuales de la ATTR-CM y amplificar los enfoques que mejoren la coordinación de la atención, respalden una identificación más temprana y fortalezcan el manejo a largo plazo para las personas que viven con ATTR-CM.
Al descubrir brechas en la atención y unir a expertos de diferentes especialidades médicas, la iniciativa tiene como objetivo ayudar a construir un sistema más integrado que mejore los resultados para los pacientes en todo el país. "A medida que crece la conciencia sobre la ATTR-CM y las opciones de tratamiento continúan avanzando, es esencial que los pacientes tengan acceso a una atención bien coordinada y dirigida por especialistas", dijo Sameer Bansilal, M.D., M.S., cardiólogo y vicepresidente, Líder Médico Global de TTR, Alnylam Pharmaceuticals. "Estamos orgullosos de apoyar la nueva iniciativa ATTR-CM de la Asociación Americana del Corazón y su enfoque en comprender las brechas en la atención, compartir modelos exitosos y fortalecer los sistemas que pueden mejorar la experiencia y los resultados para las personas afectadas por esta enfermedad devastadora".
Para obtener más información sobre la iniciativa ATTR-CM y ver una lista de los centros de atención médica participantes, visite heart.org/ATTRCMDiscovery. La iniciativa representa un paso significativo hacia la solución de los desafíos sistémicos en el diagnóstico y manejo de una afección cardíaca compleja, lo que podría mejorar las tasas de supervivencia y la calidad de vida de miles de pacientes en los Estados Unidos. Al establecer modelos de atención replicables, este esfuerzo colaborativo podría influir en los estándares de práctica clínica y la prestación de atención médica para la ATTR-CM y enfermedades cardiovasculares complejas similares en el futuro.
