La Asociación Americana del Corazón y Additional Ventures han comprometido $20 millones en conjunto para avanzar en un enfoque coordinado que mejore la capacidad de predecir, prevenir y tratar complicaciones de salud en personas que viven con circulación de Fontan. Esta iniciativa de seis años aborda los serios desafíos de salud a largo plazo que enfrentan las personas con cardiopatía univentricular, una condición que afecta aproximadamente a 6 de cada 10,000 bebés nacidos en Estados Unidos anualmente.
Los niños con cardiopatía univentricular nacen con solo una bomba cardíaca funcional y deben depender de la circulación de Fontan, creada quirúrgicamente, para redirigir la sangre a través de sus cuerpos. Aunque salva vidas, esta circulación ejerce una tensión a largo plazo en múltiples sistemas de órganos, lo que a menudo conduce a daños progresivos. Actualmente, los médicos carecen de métodos confiables para monitorear la salud de Fontan, haciendo casi imposible la detección temprana del deterioro. En consecuencia, muchos pacientes parecen estables hasta que experimentan complicaciones graves y repentinas que pueden ser fatales o afectar significativamente su calidad de vida.
"Las personas con circulación de Fontan a menudo desarrollan complicaciones con otros órganos del cuerpo, incluidos el hígado, los riñones y los pulmones", dijo Mariell Jessup, M.D., FAHA, directora médica y científica de la Asociación Americana del Corazón. El programa combinará la infraestructura de investigación, el desarrollo de pautas, la coordinación de datos y la ciencia de registros de la Asociación Americana del Corazón con el liderazgo de Additional Ventures en estrategia univentricular y experiencia científica. Más información sobre la misión más amplia de la Asociación Americana del Corazón se puede encontrar en https://heart.org.
Kirstie Keller, PhD, directora ejecutiva de Additional Ventures, enfatizó la complejidad de los desafíos de salud de por vida creados por la circulación de Fontan. "A través de esta colaboración, trabajaremos con investigadores, médicos y pacientes para generar los conocimientos científicos y las herramientas necesarias para predecir, detectar y manejar complicaciones antes", declaró Keller. Additional Ventures ha comprometido más de $110 millones a la investigación de cardiopatía univentricular desde su fundación, con detalles disponibles en su https://additionalventures.org Informe de Impacto.
La estrategia de múltiples fases comienza evaluando los enfoques actuales de monitoreo, identificando brechas en la atención y la infraestructura de datos, e involucrando a pacientes, médicos y científicos en el diseño del programa. El objetivo final es establecer la base científica y las herramientas clínicas necesarias para pasar de una atención reactiva a un monitoreo de salud proactivo para pacientes con Fontan. Esta iniciativa representa un paso significativo hacia la creación de infraestructura para un futuro estándar de atención que podría transformar los resultados para esta población de pacientes vulnerable.
El enfoque de la colaboración en generar conocimientos científicos y clínicos a través de la recopilación y análisis coordinados de datos podría conducir a protocolos de intervención más tempranos y una mejor calidad de vida para pacientes con Fontan en todo el mundo. Al abordar la brecha crítica en las capacidades de monitoreo, este esfuerzo de $20 millones tiene el potencial de cambiar el paradigma de tratamiento del manejo de crisis a la atención preventiva, reduciendo finalmente las complicaciones repentinas y las tasas de mortalidad asociadas con la cardiopatía univentricular.
