El Cayenne Wellness Center llevará a cabo su 20.ª Cumbre Educativa Anual sobre la Enfermedad de Células Falciformes del 16 al 20 de septiembre de 2026, en el Marriott Long Beach Downtown en Long Beach, California. El evento, con el lema "Visión 20/20: Nuestro Legado Continúa", reunirá a pacientes, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores y defensores durante cinco días de educación, conexión y actividades de bienestar. Agios se desempeña como patrocinador principal de nivel Ruby.
La cumbre se originó por la exigencia de una paciente de una mejor atención. Según la Dra. Carolyn Rowley, Directora Ejecutiva y Fundadora de Cayenne Wellness Center, el evento comenzó porque una "Guerrera" llamada Stephanie Mulkey y su enfermera, Pat Corley, RN, buscaban mayor conciencia y educación por parte de los proveedores de atención médica. Aunque Mulkey falleció antes del primer seminario, su visión persistió. Lo que comenzó como una reunión de medio día se ha expandido a una conferencia de varios días, reflejando el crecimiento de la comunidad de células falciformes y la evolución de las opciones de tratamiento.
La cumbre de este año llega en un momento crucial. La Dra. Rowley señaló que desde que el Dr. James B. Herrick describió por primera vez las células falciformes en 1910, el panorama médico se ha transformado drásticamente. Hoy en día, existen dos terapias génicas aprobadas por la FDA y tres tratamientos modificadores de la enfermedad, junto con un sólido portafolio de nuevas terapias. "Honramos cuánto hemos avanzado, pero también reconocemos cuánto nos queda por recorrer", dijo, enfatizando el papel de la cumbre en celebrar el progreso mientras se aboga por la continuación de los avances.
La programación de la cumbre abarca cinco días, cada uno centrado en aspectos distintos de la enfermedad de células falciformes. El miércoles 16 de septiembre, las sesiones cubrirán terapias aprobadas por la FDA y emergentes, intercambio de glóbulos rojos, terapia génica e investigación comunitaria. Una sesión vespertina para médicos abordará el manejo del dolor y contará con "Conversación Real, Dolor Real: Perspectivas de Médicos que Viven con Enfermedad de Células Falciformes".
El jueves 17 de septiembre se centrará en el bienestar, el rasgo de células falciformes y la salud reproductiva. Los asistentes podrán explorar acupuntura, acupresión, sanación con sonido, reflexología, nutrición y asesoramiento reproductivo. Sesiones adicionales abordarán seguros, comunicación con proveedores y terapia génica.
El viernes 18 de septiembre se enfocará en vivir y prosperar a lo largo de la vida, cubriendo temas como transición, citas, matrimonio, carreras, envejecimiento, cuidado de familiares, planificación financiera y salud masculina y femenina. El día concluirá con una ceremonia de premiación, cena y concierto benéfico.
El sábado 19 de septiembre abordará la salud mental, la tecnología y la narración de historias. Las discusiones incluirán trauma, depresión, ansiedad, duelo, bienestar y el uso de inteligencia artificial en la atención de la enfermedad de células falciformes. Una sesión titulada "La Verdad Real: Conversación Casera sobre la Vida con Enfermedad de Células Falciformes" ofrecerá perspectivas personales.
La cumbre concluirá el domingo 20 de septiembre con una visita a la Exposición Scar Stories, una muestra artística de experiencias relacionadas con la enfermedad de células falciformes. Durante todo el evento, los asistentes podrán visitar vendedores, expositores y autores, acceder a recursos comunitarios y participar en actividades de networking y bienestar.
La inscripción ya está abierta en https://cayennewellness.org/scd-educational-summit-2026/. Las organizaciones y empresas pueden reservar mesas de vendedor o expositor a través de https://tinyurl.com/SVENDOR2026.
El Cayenne Wellness Center and Children's Foundation, una organización sin fines de lucro 501(c)(3) establecida en 2000, está dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de células falciformes en California. La organización brinda educación, defensa y apoyo a pacientes, proveedores de atención médica y comunidades. Más información está disponible en CayenneWellness.org.
