Jett Foundation ha anunciado el lanzamiento de una campaña de capital para financiar la construcción de Jett’s Place, un centro de bienestar y retiro de primer nivel diseñado como un santuario dedicado a las personas y familias afectadas por la distrofia muscular de Duchenne (DMD). El anuncio, realizado el 15 de julio de 2026, marca el hito más ambicioso de la organización hasta la fecha. La campaña fue apuntalada en su fase inicial por dos donaciones transformadoras de $1 millón de la familia Emilson e ITF Therapeutics.
Ubicado en un campus de 10 acres en Norwell, Massachusetts, Jett’s Place servirá como sede nacional de Jett Foundation y brindará accesibilidad sin barreras, atención de bienestar especializada, naturaleza y recreación adaptadas, y programas educativos. La instalación fue diseñada con la opinión de las familias afectadas por Duchenne para garantizar que satisfaga las necesidades únicas de la comunidad. La campaña establece un objetivo de $10.7 millones y ya ha recaudado más de $5 millones durante su fase silenciosa.
La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno neuromuscular progresivo diagnosticado durante la niñez, que causa pérdida de la función motora, pulmonar y cardíaca, y muerte prematura. Afecta aproximadamente a 1 de cada 5,000 nacimientos de varones y a algunas mujeres. Actualmente no tiene cura. Los niños con Duchenne nacen aparentemente sanos pero se deterioran con el tiempo, típicamente perdiendo la capacidad de caminar alrededor de los 12 años y sucumbiendo a la enfermedad entre los 20 y 25 años.
Jett Foundation, con sede en Norwell, Massachusetts, ha trabajado desde 2001 para empoderar a las personas y familias afectadas por Duchenne a través de programas transformadores, oportunidades educativas y apoyo continuo. La fundación es una organización benéfica registrada 501(c)(3), y todas las donaciones son deducibles de impuestos. Se puede encontrar más información en www.jettfoundation.org.
ITF Therapeutics, establecida en enero de 2024 como la filial estadounidense del Grupo Italfarmaco, se centra en el desarrollo y comercialización de tratamientos para enfermedades raras. La empresa enfatiza la estrecha colaboración con defensores, investigadores, médicos y familias para diseñar soluciones potencialmente transformadoras. Para más información, visite www.itftherapeutics.com.
La importancia de Jett’s Place va más allá de su infraestructura física. Para la comunidad de Duchenne, que a menudo enfrenta desafíos de accesibilidad y falta de recursos especializados, este santuario ofrece un espacio donde personas de todas las capacidades pueden participar en actividades de bienestar, conectarse con otros que enfrentan desafíos similares y acceder a programas educativos adaptados a sus necesidades. El diseño sin barreras garantiza que, a medida que la enfermedad progresa, las personas puedan seguir disfrutando de las instalaciones. La participación de grandes donantes como la familia Emilson e ITF Therapeutics destaca el creciente reconocimiento de la necesidad de sistemas de apoyo dedicados para comunidades de enfermedades raras.
Con más de $5 millones ya recaudados, la campaña está bien encaminada hacia su objetivo de $10.7 millones. La finalización exitosa de Jett’s Place podría servir como modelo para otras organizaciones que atienden a poblaciones con enfermedades raras, demostrando el impacto del diseño informado por la comunidad y la filantropía dirigida. A medida que avanza la construcción, la fundación invita a un apoyo comunitario más amplio para hacer realidad esta visión.
