Cada año, los médicos informan a más de 5,000 estadounidenses que tienen esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un diagnóstico que cambia la vida. Sin embargo, el número total de casos de ELA en los Estados Unidos sigue siendo difícil de estimar, y se desconocen las causas de la mayoría de los casos. El Registro Nacional de ELA de EE. UU., administrado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), trabaja para cambiar eso mediante la recopilación de datos y la investigación. En honor al Mes de Concientización sobre la ELA, el registro alienta a las personas con ELA a inscribirse y contribuir a investigaciones vitales.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta las células nerviosas responsables del movimiento muscular. A medida que estas células nerviosas dejan de funcionar y mueren, los músculos se debilitan, lo que lleva a la parálisis. El Registro Nacional de ELA, descrito por el investigador principal Dr. Paul Mehta como “un programa de, por y para quienes viven con ELA”, recopila, gestiona y analiza datos de personas con ELA en todo el país. Los participantes pueden proporcionar información voluntariamente y completar encuestas de factores de riesgo para ayudar a construir una comprensión integral de la enfermedad.
El propósito principal del registro es recopilar datos que puedan usarse en la lucha contra la ELA. Esta información ayuda a estimar el número de casos nuevos diagnosticados cada año, determinar cuántas personas tienen ELA en un momento dado, identificar quiénes contraen ELA y qué factores influyen en la enfermedad, y mejorar la investigación destinada a mejorar la atención de los afectados. Desde 2010, el registro ha financiado más de una docena de estudios que exploran posibles factores de riesgo para la ELA, como el historial ocupacional y las exposiciones ambientales.
Los investigadores utilizan los datos para rastrear patrones de la enfermedad a lo largo del tiempo e identificar factores de riesgo comunes entre las personas con ELA. Al participar, las personas con ELA pueden contribuir a estos esfuerzos. La inscripción está abierta a cualquier persona que viva con ELA, y se anima a los participantes a completar hasta 18 encuestas de factores de riesgo, que ayudan a crear una imagen más completa de su historia con la ELA. “Al unirse y realizar las encuestas de factores de riesgo, las personas que viven con ELA pueden ayudar a las generaciones futuras”, enfatiza el registro.
Para inscribirse o obtener más información, visite cdc.gov/als. El trabajo del registro es fundamental para avanzar en la investigación y mejorar los resultados de las personas con ELA, una enfermedad que actualmente no tiene cura.
