La colaboración internacional en investigación, diagnóstico y atención es fundamental para reducir el riesgo de enfermedades cardíacas graves en niños con enfermedad de Kawasaki en todo el mundo, según un nuevo informe científico publicado hoy en el Journal of the American Heart Association, una revista de acceso abierto y revisada por pares de la American Heart Association.
La enfermedad de Kawasaki es una afección rara pero grave que afecta principalmente a niños menores de cinco años. Puede causar inflamación de los vasos sanguíneos en todo el cuerpo, especialmente las arterias coronarias, y es la principal causa de enfermedad cardíaca adquirida en niños. Los síntomas incluyen fiebre, sarpullido, labios rojos y "lengua de fresa". El tratamiento oportuno es fundamental para prevenir la progresión a complicaciones cardiovasculares graves, y la mayoría de los niños se recuperan por completo con el tratamiento.
“La enfermedad de Kawasaki es altamente tratable, pero demasiados niños en todo el mundo enfrentan un diagnóstico tardío o acceso limitado a la atención”, dijo el presidente del grupo redactor del informe científico, Ashraf S. Harahsheh, M.D., FAHA, director del Programa de Enfermedad de Kawasaki y del Programa de Calidad y Resultados en Cardiología del Children's National Hospital en Washington, D.C. “Este informe científico subraya el poder de la colaboración internacional para avanzar en la investigación y mejorar la atención a los pacientes en todas partes. Al compartir datos, experiencia y mejores prácticas, podemos reducir las disparidades y mejorar los resultados de salud cardíaca para los niños con enfermedad de Kawasaki, dondequiera que vivan”.
Se estima que más de 4.200 niños son diagnosticados con enfermedad de Kawasaki en los EE. UU. cada año. Según una declaración científica de 2024 de la American Heart Association sobre la enfermedad de Kawasaki, la enfermedad ocurre de 10 a 30 veces más frecuentemente en países de Asia Oriental, incluidos Japón, Corea del Sur, China y Taiwán.
Los aspectos destacados del informe incluyen la importancia crítica del diagnóstico y tratamiento tempranos. El diagnóstico tardío sigue siendo una barrera importante para obtener resultados óptimos, particularmente en países y comunidades con menos recursos de salud. Si no se trata, aproximadamente uno de cada cuatro niños con enfermedad de Kawasaki puede desarrollar aneurisma de la arteria coronaria. El tratamiento oportuno con inmunoglobulina intravenosa (IGIV) puede reducir el riesgo de aneurisma a menos del 5%. Es esencial fortalecer la capacidad de diagnóstico y tratamiento en regiones donde el acceso a la atención es más limitado.
La colaboración ha mejorado la atención, pero aún persisten brechas. Los avances en el manejo de la enfermedad de Kawasaki han sido más exitosos en países grandes, experimentados y económicamente avanzados. Estas ganancias a menudo han sido impulsadas por fuertes colaboraciones de investigación, experiencia compartida y planes de tratamiento coordinados. En los últimos años, han surgido esfuerzos colaborativos adicionales a nivel regional, nacional e internacional, incluso en países de ingresos bajos y medios (PIBM). Sin embargo, la mayoría de las redes de colaboración actuales sobre la enfermedad de Kawasaki no cuentan con financiamiento formal.
El informe aboga por un enfoque global y armonizado que incluya colaboraciones internacionales inclusivas que consideren las necesidades culturales de las comunidades locales, prioricen descubrir y reducir las barreras a la atención, monitoreen los resultados para mejorar los desenlaces y promuevan la atención basada en evidencia en todas las regiones, particularmente en los PIBM. La colaboración internacional efectiva debe tener en cuenta las diferencias en las comunidades, incluyendo cultura, idioma, zonas horarias y recursos disponibles en los sitios participantes. Además, incluir a pacientes, familias y grupos de defensa es importante para apoyar la atención centrada en el paciente y mejorar el acceso a la atención.
“Cuando los hospitales y sistemas de salud trabajan juntos y comparan su desempeño, puede ayudar a identificar desafíos locales o regionales, como brechas en recursos o acceso a la atención, que deben abordarse. Compartir esta información puede conducir a una mejor atención y mejoras continuas. Los futuros esfuerzos internacionales para mejorar la atención de la enfermedad de Kawasaki deben centrarse en trabajar juntos para mejorar la calidad, desarrollar experiencia local, asesorar a líderes clínicos y fortalecer los sistemas de atención en países de ingresos bajos y medios, donde el acceso a la atención suele ser más limitado”, dijo Harahsheh.
Este informe científico fue preparado por el grupo redactor voluntario en nombre del Comité de Fiebre Reumática, Endocarditis y Enfermedad de Kawasaki del Consejo de Enfermedades Cardíacas Congénitas y Salud Cardíaca en Jóvenes (Young Hearts Council) de la American Heart Association. Los informes científicos informan el desarrollo de declaraciones y guías científicas; sin embargo, no hacen recomendaciones de tratamiento. Las guías de la American Heart Association proporcionan las recomendaciones oficiales de práctica clínica de la Asociación.
