Las personas con cardiopatía congénita que viven en estados con ingresos familiares bajos y cobertura de seguro médico limitada pueden enfrentar mayores riesgos de muerte y discapacidad, según una nueva investigación publicada hoy en el Journal of the American Heart Association. El estudio, que analizó datos del Estudio de la Carga Global de Enfermedades y la Oficina del Censo de EE. UU. de 1990 a 2021, examinó a casi 300,000 adultos de 20 años o más con cardiopatía congénita.
En las últimas tres décadas, los avances en tratamientos quirúrgicos y basados en catéteres han permitido que más niños con cardiopatía congénita sobrevivan hasta la edad adulta. Sin embargo, estas personas requieren atención cardíaca especializada de por vida, como se describe en las guias basadas en evidencia de la American Heart Association y el American College of Cardiology. La nueva investigación sugiere que el acceso a dicha atención puede ser desigual en todo Estados Unidos.
“Comprender cómo los factores sociales y económicos pueden influir en la supervivencia y los resultados es esencial”, dijo la autora principal, Anitha John, M.D., Ph.D., directora médica del Programa de Cardiopatía Congénita del Adulto de Washington en Children’s National en Washington, D.C. “Ver cómo estos factores afectan a los pacientes a largo plazo nos permite identificar mejor a las personas con mayor riesgo de complicaciones”.
El estudio encontró que a medida que aumentaba el ingreso familiar medio en un estado, la tasa de mortalidad de las personas con cardiopatía congénita disminuía. La relación entre las tasas de mortalidad y los ingresos era más fuerte que la conexión con el porcentaje de residentes no asegurados. Esto sugiere que simplemente tener seguro médico no garantiza el acceso a la atención especializada requerida para la cardiopatía congénita.
“Si bien tener seguro médico es importante, no explica las diferencias que encontramos en términos de cuánto tiempo viven las personas con cardiopatía congénita”, dijo John. “Esto indica que el seguro por sí solo no garantiza el acceso a la atención. Las personas aún pueden enfrentar barreras si su seguro no cubre la atención cardíaca especializada o si los costos de bolsillo son demasiado altos”.
La geografía y el acceso a los recursos, especialmente la atención cardíaca especializada, probablemente juegan un papel importante en los resultados. Los investigadores señalan que se necesitan más especialistas capacitados en afecciones cardíacas congénitas del adulto, y que deberían distribuirse de manera más uniforme en todo el país. Ampliar la telemedicina y mejorar las redes de seguros también puede ayudar a mejorar el acceso.
Michelle Gurvitz, M.D., experta voluntaria de la American Heart Association y presidenta del comité de redacción de la guía conjunta ACC/AHA/HRS/ISACHD/SCAI 2025 para el Manejo de Adultos con Cardiopatía Congénita, comentó sobre los hallazgos. “La guía de 2025 describe cuándo buscar asistencia experta y cómo los especialistas pueden trabajar junto con otros proveedores de atención médica para mejorar el acceso a la atención”, dijo Gurvitz, que no participó en el estudio. “Muchos pacientes dejan de recibir atención especializada cuando pasan de la atención pediátrica a la de adultos. Además, este estudio muestra que algunos pacientes no pueden ver a especialistas debido a problemas como el seguro o su ubicación”.
Según las Estadísticas de Enfermedades Cardíacas y Accidentes Cerebrovasculares de la American Heart Association 2026, los defectos cardíacos congénitos se encuentran entre los defectos de nacimiento más comunes en todo el mundo y son la principal causa de muerte en EE. UU. por una afección presente desde el nacimiento.
El estudio tiene limitaciones, ya que los hallazgos muestran asociaciones pero no pueden probar causa y efecto. Factores como el acceso a la atención, que los investigadores no pudieron medir directamente, pueden influir en los resultados. No obstante, los autores enfatizan que ampliar el acceso a la atención experta, particularmente en regiones con pocos recursos, podría mejorar profundamente la supervivencia y la calidad de vida de los adultos con cardiopatía congénita.
