Cayenne Wellness Center y la Global Alliance of Sickle Cell Disease Organizations (GASCDO) organizarán la 7.ª Maratón Anual de 24 Horas por el Día Mundial de la Drepanocitosis el 19 de junio de 2026, un evento virtual gratuito transmitido en vivo durante todo el día. La maratón gira en torno al tema de 2026, "Cerrando la Brecha de Supervivencia: Equidad en la Atención de la Drepanocitosis", destacando las persistentes disparidades en el acceso al diagnóstico, tratamiento, servicios de salud mental, oportunidades de investigación y atención de calidad que experimentan las personas que viven con drepanocitosis en todo el mundo.
El Día Mundial de la Drepanocitosis se reconoce anualmente el 19 de junio para aumentar la conciencia pública y la comprensión de la drepanocitosis y los desafíos que enfrentan los pacientes, las familias y los cuidadores a nivel mundial. La maratón de 24 horas reunirá a pacientes, cuidadores, defensores, profesionales de la salud, investigadores, formuladores de políticas y líderes comunitarios de todo el mundo para un día de educación, concienciación, defensa y acción.
A lo largo del evento, los asistentes escucharán a expertos globales y líderes comunitarios de múltiples países y regiones. Las sesiones abordarán temas como la equidad en la atención médica, la salud mental, las experiencias de los cuidadores, la defensa legislativa, la donación de sangre y los registros de células madre, la recopilación de datos, la representación en los medios y las innovaciones en la atención de la drepanocitosis. Las sesiones destacadas incluyen "Voces de Guerreros", con personas que viven con drepanocitosis compartiendo sus experiencias personales; "La Drepanocitosis y los Hermanos", un panel que explora cómo la drepanocitosis afecta a los hermanos y la dinámica familiar; "El Papel del Cuidador y la Lucha contra la Drepanocitosis", que destaca las voces de los cuidadores; "Salud Mental y Drepanocitosis", que examina el impacto emocional y psicológico; y "Cerrando la Brecha de Supervivencia en la Drepanocitosis: De la Atención de Crisis a la Atención Crónica y Continua", con líderes internacionales en medicina y defensa de la drepanocitosis. También están programadas actividades de participación comunitaria, grupos de apoyo, conversaciones con autores y sesiones de narración de pacientes.
"Este evento fue creado para garantizar que las personas afectadas por la drepanocitosis sepan que no están solas", dijo la Dra. Carolyn Rowley, fundadora y directora ejecutiva de Cayenne Wellness Center. "Al reunir voces de todo el mundo, podemos elevar la conciencia, fortalecer los esfuerzos de defensa y presionar por la atención equitativa que toda persona que vive con drepanocitosis merece".
El evento es posible gracias al apoyo de sus patrocinadores, incluido el Patrocinador Defensor Agios Pharmaceuticals y el Patrocinador Comunitario Fulcrum Therapeutics, cuyo compromiso ayuda a amplificar los esfuerzos de educación, concienciación y participación comunitaria dentro de la comunidad de drepanocitosis.
La maratón da la bienvenida a personas que viven con drepanocitosis, cuidadores y familiares, profesionales de la salud, investigadores y estudiantes, organizaciones sin fines de lucro, formuladores de políticas y defensores, y partidarios y aliados de la comunidad. La inscripción es gratuita y abierta al público. Los interesados pueden registrarse en https://rebrand.ly/wscd2026 y encontrar más información en el sitio web del evento en https://sicklecellday.com.
Las implicaciones de este evento son significativas para la comunidad de drepanocitosis y la equidad en la salud global. Al proporcionar una plataforma para diversas voces y centrarse en cerrar la brecha de supervivencia, la maratón tiene como objetivo impulsar cambios en las políticas, mejorar los estándares de atención y fomentar la colaboración internacional. Para las personas que viven con drepanocitosis, el evento ofrece esperanza y conexión, mientras que para los formuladores de políticas y profesionales de la salud, presenta ideas prácticas para abordar las disparidades. El énfasis en la salud mental y el apoyo a los cuidadores también destaca las necesidades integrales de los afectados por la enfermedad.
