El Consorcio Comunitario de Anemia Falciforme (SC3), en colaboración con Cleverly Changing, LLC, The B Strong Group y Discovering Moorer2Life, anuncia la Quinta Cumbre Anual de Cuidadores de Anemia Falciforme, que se llevará a cabo virtualmente del 13 al 16 de noviembre de 2025. El tema de este año, "El Corazón del Cuidado: Equilibrando el Bienestar Mental, la Defensa y el Legado", celebra la resiliencia de los cuidadores que transforman el dolor en propósito mientras se mantienen en primera línea de la lucha contra la anemia falciforme.
La cumbre invita a cuidadores, pacientes, proveedores de atención médica y defensores de todo el mundo a unirse durante cuatro días de educación, empoderamiento e inspiración. Apoyado por el Patrocinador Titular Vertex Pharmaceuticals y el Patrocinador Platino Plus Pfizer Pharmaceuticals, el evento continúa creciendo como una de las conferencias lideradas por cuidadores más grandes en la comunidad de anemia falciforme. A través de su generosidad, y la de patrocinadores adicionales, la cumbre amplifica las voces de los cuidadores y asegura que sus historias permanezcan centrales en el diálogo nacional sobre anemia falciforme.
"Esto es más que una conferencia, es un salvavidas", afirma Elle Cole, fundadora de Cleverly Changing, LLC. "Cada sesión está diseñada por cuidadores para cuidadores, creando un espacio seguro para aprender, conectar y sanar juntos". Los aspectos destacados incluyen sesiones de salud mental y bienestar con talleres diarios que proporcionan herramientas prácticas para la resiliencia emocional y la renovación espiritual, programación centrada en la familia con discusiones adaptadas para padres, hermanos, cónyuges y miembros de la familia extendida que comparten el viaje del cuidado, y entretenimiento con una vista previa exclusiva de una próxima docuserie sobre anemia falciforme del aclamado cineasta Janks Morton.
Durante más de una década, el Consorcio Comunitario de Anemia Falciforme ha sido un líder nacional en cerrar la brecha entre la investigación y las experiencias reales de los pacientes. La Cumbre de Cuidadores de Anemia Falciforme continúa ese legado, conectando comunidades, avanzando en la defensa y promoviendo el bienestar mental dentro de las familias que viven las realidades de la anemia falciforme todos los días. El registro ya está abierto en scdcaregivers.org.
Las implicaciones de este evento son significativas para la comunidad global de anemia falciforme, ya que aborda la carga emocional y física que enfrentan los cuidadores, quienes a menudo descuidan su propio bienestar mientras atienden a seres queridos con una enfermedad crónica. Al proporcionar recursos de salud mental y estrategias de defensa, la cumbre no solo mejora la calidad de vida de los cuidadores, sino que también fortalece la capacidad de las familias para navegar los sistemas de salud y abogar por una atención más equitativa. Esto puede influir en políticas públicas y prácticas médicas, promoviendo un enfoque más holístico para el manejo de enfermedades crónicas a nivel mundial.
